杨仁池教授专访 | 《中国血友病管理指南（2021版）》重磅发布，助力发展中国血友病诊疗新格局

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近年来，血友病防治领域进展迅速，为了能够帮助临床工作者提高血友病防治水平，为患者提供更好的预防指导和更加规范、合理的诊疗，由中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）血栓与止血诊疗中心主任杨仁池教授主编，以及多名中国血友病协作组编委成员通力合作编撰的《中国血友病管理指南（2021版）》应需而生，且在发布后20天内第一版印刷被抢售一空。医脉通特邀杨仁池教授接受采访，谈谈该版指南的亮点及意义。

医脉通：11月1日，在大家的共同期待下，《中国血友病管理指南（2021版）》正式上线发布，能否请您介绍下编撰制定该指南的背景？

杨仁池教授

血友病作为一种伴随患者终身的遗传性疾病，常伴发多种并发症，需要进行综合管理，既往制定的共识或指南是发表在中华医学会的系列刊物或其他学术期刊上，均有字数的限制，相关内容不能详尽表达。此外，去年，世界血友病联盟（WFH）血友病指南（第三版）发布，长度为158页，按照既往惯例，可能会翻译成中文来指导我国血友病诊疗，但是其中一些问题不适合我国血友病患者，翻译成中文有些“费力不讨好”。因此我们决定，结合我们中国的实际情况制定一版“内容详尽”、“接地气”的管理指南。

医脉通：《中国血友病管理指南（2021版）》有哪些亮点？您能不能给我们介绍一下？

杨仁池教授

在中国血友病协作组以及国内同道的通力合作下，我们编撰制定出内容详尽、约20万字、包括15个章节的指南内容，打破了既往发布指南的字数限制。此外，这版指南最大的亮点是加入了合并血栓性疾病的治疗建议。在既往血友病患者的治疗中，我们只治疗出血的问题。但是现在发现有些患者会发生血栓，患者本身容易出血，发生血栓后需要溶栓或抗凝治疗，又会增加出血的可能性。在这种情况下，血友病的治疗就像“踩钢丝”，一方面要防止出血，另外一方面还要治疗血栓，增加了治疗难度。这版指南加入了抗栓治疗的一般原则与注意事项、合并静脉血栓栓塞症以及合并心血管疾病的治疗，指导临床实践。

医脉通：您认为《中国血友病管理指南（2021版）》的面世对我国血友病的防治有哪些意义？

杨仁池教授

这版管理指南为血友病临床工作者提供了诊疗规范，内容不仅仅包括替代治疗，还包含手术治疗、围手术期的管理、口腔管理、合并血栓性疾病的治疗以及伴抑制物的处理等。关注到了血友病患者可能发生的其他合并症，提供了多学科的指导意见。另外，制定这版指南的另一个目的是为药品监管部门、医保相关部门等政府机构制定政策提供参考。这版指南的内容是临床一线专家结合临床实践编撰的，同时也参考了国际的最新进展，希望通过这版指南对血友病患者医疗保障的改善贡献我们的力量。最后，这版指南也为患者提供了指导，也为国内的一些生产血友病治疗产品的相关企业提供参考。

医脉通：您对未来我国血友病的治疗有哪些期待和展望？

杨仁池教授

总体来说，期待我国血友病患者能够得到免费治疗。国际上的一些发达国家，甚至包括俄罗斯、巴西等，基本上都能够免费使用药物。但是目前我国实现免费治疗还有一定难度。目前，血友病不能彻底治愈，很多患者“因病致贫”、“因病返贫”。近年来，政府部门对血友病等罕见病更加重视，期待能够出台更多相关政策，为血友病患者的治疗提供保障。我们作为专业的血友病临床工作者，也会尽最大的努力给血友病患者提供最先进、最合理的诊断和治疗。

杨仁池 教授
主任医师、博士研究生导师
中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）血栓与止血诊疗中心主任
卫生部突贡专家，享受国务院政府特殊津贴
亚太血友病工作组指导委员会成员
中国医药教育协会止血与血栓分会副主任委员
中国研究型医院学会罕见病分会常务理事、血栓与止血专业委员会常务委员
中华医学会血液学分会委员
中国病理生理学会实验血液学专业委员会血管生物学组副组长
中国罕见血液病工作组组长，全国血友病协作组组长
Haemophila中文版主编、Haemophila、中华血液学杂志等的编委
以第一作者或通讯作者发表SCI收录论文100余篇
先后获得国家科学技术进步奖二等奖、天津市科学技术进步奖一等奖、教育部科技进步二等奖