健康守护·与爱同行 | 如何寓教于乐地实现1型糖尿病管理？纪立农教授团队提供中国经验

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导读：1型糖尿病（T1D）是儿童期最常见的威胁生命的疾病之一，发病率正以每年约3%的速度增长（世界范围）。虽然，胰岛素的发现使得患者能够活到成年，让T1D成为了慢性病，但在现实生活中，T1D群体仍然面临诸多困难，“生活在孤岛”可能是每位患者生存状况的真实写照。

置身于繁华，却仿佛生活在“孤岛”

相较于更为常见的2型糖尿病（T2D），T1D群体由于起病年龄早、需要每日接受多次胰岛素皮下注射治疗，常常会承受不该有的“污名化”，终身躲在“孤岛”，隐藏自己的这一身份。

既往认为，T1D发病率相对较低，T1D患者人数相对较少，但近年来有研究提示，我国T1D的发病率似乎呈现出上升趋势，且考虑到我国人口基数大，T1D群体的绝对人数不容小觑。

夏令营——建立沟通桥梁，拉近你我距离，优化疾病管理

长期有效的糖尿病自我管理教育（diabetes self-management education，DSME）是维持良好血糖控制、降低并发症发生风险的关键。20世纪20年代胰岛素治疗广泛应用不久，作为DSME的重要组成部分之一，就有为T1D儿童专门建立的夏令营，主要目的是为了满足患T1D群体的医疗和社会需求。

由于T1D相对罕见，因此提供专门的环境让儿童和青少年T1D患者见面，建立联系和友谊具有重要的意义。访谈和定性研究的结果显示，参加T1D夏令营对于儿童青少年具有心理社会获益，并对他们的社交起到积极的影响作用，使他们感觉不那么孤立，能在安全且良好支持的环境中学习糖尿病管理知识。评估心理社会状态的定量研究结果显示，参与者对自身的感受以及对糖尿病的感受在参与夏令营后都得到了改善，且参与者以及家长具有良好的满意度。在前后对照设计的研究中，参与者对于糖尿病的态度有所改善，且生活质量评分、与糖尿病管理相关的自我效能感、自我价值感/自尊以及感知应对能力均有所提高。近年来，T1D夏令营的范围和规模不断扩大，美国糖尿病协会（ADA）的报告显示，仅2011年北美就有30000多名儿童参加了T1D夏令营，全世界还有16000名儿童青少年参与T1D夏令营活动。

ADA在关于糖尿病夏令营的立场声明中指出，夏令营的首要目的是“在安全的医疗环境保障下，让儿童和青少年体验传统夏令营”以及“让T1D儿童青少年分享交流自己的感受，从而学会对疾病管理负责”。因此，欧美国家的T1D夏令营内容多以活动类为主，诸如射箭、游泳、骑马和工艺美术等等，个别夏令营穿插少量的糖尿病教育内容。同时，多数情况下夏令营仅接受能够独立参加夏令营的儿童和青少年，家长是不能随行参加的。然而，我国的国情与欧美国家间存在诸多差异，如何规范化建立适合我国国情、文化、医疗现状的T1D夏令营，仍然是目前我国T1D综合管理中尚未解决的问题。

“温馨、放松、支持、有爱”——北京大学人民医院探索适合我国国情的糖尿病夏令营活动

尽管我国有些地区已经在进行糖尿病夏令营活动的尝试，但如何规范化T1D夏令营管理，探索适合我国国情、医疗现状及文化习惯的T1D模式具有重要的现实意义。北京大学人民医院内分泌科自2019年开始举办针对T1D群体的“甜蜜夏令营”，该夏令营活动借鉴ADA关于T1D夏令营规范化管理的立场声明相关内容，形成了一套适合我国T1D群体的夏令营模式。“甜蜜夏令营”始终将每一位营员的感受放在第一位，从策划、组织、实施的每个环节努力做到细节化呈现，力求在一个温馨、放松、支持、有爱的环境中让每一位营员得到最好的体验。

标准化T1D夏令营模式内容涵盖：夏令营组织者及成员管理及培训体系、糖尿病相关医疗问题标准化处理流程、其他医疗情况相关问题标准化处理流程、夏令营规章制度（糖尿病管理流程、胰岛素注射及胰岛素泵治疗方案、血糖监测及血酮检测、饮食及加餐的安排、运动内容及组织、低血糖的处理、高血糖及酮症的处理、合并感染的评估及治疗、应急药品清单及使用原则、医疗废物处理方案、心理问题应急预案、应急医疗保障体系、营地安全保障方案、营员隐私保护方案）。

北京大学人民医院举办的“甜蜜夏令营”在前期筹备阶段，通过科室的T1D微信公众号“与糖共舞”发布及预告夏令营内容及活动安排，增加T1D群体的关注度及社会关注度，从而可以覆盖更广泛的受众。每一期夏令营均会提前请专业团队设计并录制夏令营宣传片，包括夏令营开场视频（如勇攀高峰、平凡的一天、追光者）、美食制作（如美好食光、我爱烘焙）、营地采风、榜样的力量、真相大揭秘、主题曲等，在夏令营之前，之中和之后在公众号和各个媒体平台播放，增加了夏令营活动的社会影响度。在夏令营活动现场同步播出时，完美的视频制作和视觉冲击增加了夏令营过程中现场观众的感受度。

夏令营的口号“甜蜜夏令营，健康伴你行”亦会贯穿夏令营活动的始终，提升营员参与度及活动主题感。夏令营不同类型教育环节采取主题化命名方式，赋予不同活动内容以内涵及意义，让互动内容既有新意，又在统一的主题下进行。每一期的夏令营还会注重主题色的选择、邀请函发送、主要话题的设置以及赋予不同内涵的分组竞技，从细节上把控整个夏令营的主旨与整体性，让夏令营从整体构架到局部设计上成为一个整体，从而提高参与者的融入感及体验感。

2020年COVID-19全球大流行对于T1D的医疗管理提出了新的挑战，尤其是如何通过科技手段辅助进行有效的DSME管理，更是目前亟待解决的问题。T1D群体相对年龄层较低，更易接受新媒体、社交媒体、社交平台模式支持下的教育模式，北京大学人民医院率先于2020年开创了全球第一个网络直播模式下的T1D线上夏令营，2020年和2021年两年的线上夏令营直播，共有约50万人参与了线上直播的观看和互动，创建了线上和线下夏令营的完美结合。

线上夏令营的内容及基本模块仍然参照传统线下夏令营的模式，同时也拥有线上夏令营的独特模块。正式糖尿病教育仍由医护团队进行线上授课及线上答疑，命名为“大咖走进直播间”。

➤营养教育部分镜头转向专门的糖尿病厨房，参与者可以观看医护团队及营养师在线制作美食，命名为“美好食光”，并鼓励患者上传自己的饮食参与互动，命名为“食荟萃”；

➤运动部分由医护团队线上带队，带领线上志愿参与者一起跑步及运动，命名为“与糖共舞”；

➤游戏部分、心理疏导、情境模拟由T1D志愿者在镜头前与医护一起参与，命名为“我的feel我来秀”。

线上夏令营直播期间所有线上参与者均可以参与讨论及提问。线上夏令营部分更侧重乐趣度和参与性，让参与者能随时随地感受线下夏令营的氛围。

同时，线上夏令营采用互动式直播的方式，在线下夏令营进行的同时，实时通过录播、转播的方式同步相关内容，并有T1D志愿者分享自己的参与体会，更能吸引线上参与者全程参加夏令营。线上夏令营广泛的受众能够更好的让夏令营精彩内容惠及T1D群体，在疫情期间也避免了可能的感染风险。

总结成功经验，向世界传递中国声音

纪立农教授团队回顾了T1D夏令营的相关临床研究，并总结分享了创办“甜蜜夏令营”的经验与展望，相关内容发表在2021年11月的《中国糖尿病杂志》中。

大规模的线上及线下举办T1D夏令营在国际上也属于开拓之举，纪立农教授团队同时总结了这种依托新媒体模式，提高夏令营覆盖广度的方式，并于2022年1月在国际期刊Journal of Diabetes（IF：4.005）上正式发表这一中国经验，向世界传递中国声音。北京大学人民医院内分泌科刘蔚医生为文章的第一作者，北京大学人民医院内分泌科的纪立农教授为文章的通讯作者。

专家点评

纪立农教授：我国是T1D发病率相对较低的国家，但近年来相关流行病学研究数据显示，T1D的发病率在全球呈升高趋势。而由于T1D胰岛素绝对缺乏的特点，血糖波动较大，需要内分泌专科医生、护士、营养师、心理咨询师团队的配合以获得良好的血糖控制，降低并发症的发生。T1D夏令营是对医院环境下诊疗模式的良好补充，能够帮助T1D个体学习自我管理知识、搭建支持性环境辅助人际管理建立以及心理状态调整，对于慢性疾病的长期管理亦具有重要的意义。

尽管国内目前已经有了关于T1D夏令营的尝试，但尚无针对T1D夏令营标准化管理流程的模式及方案。探索适合我国实际国情的T1D标准化模式，并不断优化及完善，是今后T1D管理的重要内容。同时，COVID-19大流行给T1D的医疗管理带来了新的挑战和机遇，利用新科技辅助下的网络直播等模式进行T1D线上夏令营，更够让专业T1D管理团队覆盖更广的T1D群体，帮助提高我国整体T1D管理水平。今后在不断规范化T1D夏令营管理的过程中，通过定量及定性研究评估管理效果、改进管理模式仍是相关领域研究的方向。

研究作者介绍

第一作者，刘蔚，北京大学人民医院内分泌科副主任医师，副教授，硕士研究生导师。主持国家自然科学基金一项，参加多项国家973和863课题等。

通讯作者，纪立农，北京大学人民医院内分泌科主任，北京大学糖尿病中心主任，博士生导师。作为主要研究者牵头开展50项新药临床试验，其中I期3项、II期6项、III期31项、IV期9项，其中有10项是我国自主研发的1类新药注册临床研究，是迄今为止国内内分泌代谢病领域牵头新药临床试验最多的专家，所提供的循证医学证据促成了国际糖尿病指南和临床实践的重大改变。他带领的团队作为“卫生部临床重点专科”和“北京市糖尿病领域临床研究中心”，获多项国家自然科学基金支持，并担任国家重大科研项目包括863、重点研发项目、及北京市科委重大课题的首席科学家。在国内外一流专业杂志(包括在New England Journal of Medicine，Lancet，British Medical Journal，Lancet Diabetes & Metabolism，Diabetes Care，Nat Rev Endocrinol，Genetic Medicine，Diabetes，Cardiovascular Diabetology等)上发表论文400余篇，入选2020年Elsevier高被引学者。他两次获国家科技进步二等奖( 分别为第二和第三获奖人)，中华医学奖（第二完成人）。同时还是我国唯一一位在多个权威国际糖尿病学术组织担任重要领导职务的专家。纪立农教授致力于引进先进的疾病诊疗技术和管理理念，广泛开展糖尿病新药评价临床研究，在规范疾病诊疗的基础上，将新兴的医学技术应用到疾病的个体化诊疗中，推进精准医疗的发展。

供稿：刘蔚医生