活着≠生活，让患者回归正常生活，这才是我们追求的

确诊时焦虑，复发时崩溃，初治时规范，维持时认真，重返社会时坚定，滤泡性淋巴瘤（FL）患者的心路历程和治疗经历，仿佛冬、春、夏、秋四季，承受着不同挑战，亦见证着独特的四季风景。关爱患者，矢志不渝！淋巴瘤领域知名专家张会来教授、陶荣教授与“淋巴瘤之家”创始人顾洪飞先生共同携手，以云桌访谈的形式，将关爱患者的使命进行到底，帮助更多FL患者成就“无滤人生”。

生命的“冬至”——当确诊或复发来临

顾洪飞先生：当确诊FL那一刻，生命仿佛瞬间冰冻，面对确诊患者，如何关爱他们？而他们又将面临怎样的挑战？

张会来教授：关爱患者，首先要设身处地为他们着想，理解他们拿到病理报告时所产生的焦虑情绪，同时也要开导说明FL是一种惰性淋巴瘤，十年以上的生存率超过80%甚至90%，把它当作慢病来管理，只要积极配合治疗，放松心情，那么完全有可能与普通人一样享受有质量的生活。早期进展（POD24）是众多FL患者面临的现实挑战，可喜的是，随着奥妥珠单抗、双特异性抗体、CAR-T、PI3K抑制剂、EZH2抑制剂等诸多新药和新治疗方案的可及，目前约20%的POD24比例有望在将来进一步降低，这是新药时代和精准治疗时代可以期待的目标。

顾洪飞先生：在拿到FL复发的结果时，很多病友一时间会接受不了，如何关爱这些复发患者？

张会来教授：一是要告知复发患者是否符合治疗指征，若无治疗指征，仍只需要观察等待，做好随访；二是要做好复发后的检查，可能包括PET-CT、活检、基因检测等，可帮助医生排除存在转化的风险；三是新药时代会有新药和新的治疗方案来应对复发。复发并不可怕，可怕的是复发患者的崩溃和放弃治疗。因此，医生一方面要警惕早期频繁复发的情况，另一方面要与患者共同梳理病情，树立信心，因为无论是哪种复发的情况，目前都有应对的策略和办法。

顾洪飞先生：在病友群里确实能看到复发病友的焦虑，但这往往只是在刚开始的时候，可能他们也需要一个逐渐接受和调适的过程。病友间的分享和彼此鼓励对新复发者来说给予了很大的支持和信心。复发患者应正确看待病情，与医生积极沟通，客观评判病情危急与否。留意临床试验招募信息，减轻经济负担。近几年新药和新疗法也如雨后春笋般陆续上市，相信FL的无进展生存时间（PFS）和总生存时间（OS）在未来还将不断取得突破。

生命的“立春”——当开始积极初治

顾洪飞先生：愿意积极配合治疗的初治FL患者，如何关爱他们，如何帮助他们建立规范化的治疗？

张会来教授：对于初治患者，首先是要严格按照指南规范化治疗。如今在新药治疗时代，目前奥妥珠单抗医保批准报销的适应症是与化疗联合，用于初治的II期伴有巨大肿块、III期或IV期滤泡性淋巴瘤成人患者，达到至少部分缓解的患者随后用奥妥珠单抗维持治疗。该适应症尚未覆盖到全线患者，个人呼吁有必要扩大医保适应症的覆盖范围。奥妥珠单抗可联合来那度胺，可联合苯达莫司汀，可联合CHOP，亦可联合CVP，不同患者对这些常规一线方案会有不同的适宜选择。近期奥妥珠单抗的可及性增强，此药的规范使用亦十分重要，如初诊患者的奥妥珠单抗治疗首个疗程1-8-15的规范使用。

陶荣教授：对于初治患者，尤其是具有治疗指征的患者，应向其强调治疗的必要性及治疗目标。此外，医生要安排时间与患者沟通治疗方案，把倾向于选择某个方案的原因告知患者，并进行充分沟通。目前国内的一线治疗已经与国际接轨，随着奥妥珠单抗的国内上市和医保可及，诱导和维持治疗全覆盖，患者经济负担更小，PFS更好，早期进展更少。伴随奥妥珠单抗的临床广泛使用，对FL患者的治疗管理标准也应随之提高。

顾洪飞先生：《无滤日记》这样的FL患者管理日志，是否能对临床随访和规范治疗起到帮助？

张会来教授：《无滤日记》能显示FL患者的基本信息，对不同治疗方案的反应，以及患者治疗后的生活状态等，这是患者的第一手资料，对医生具有较高的参考价值，也对交流病情和随访工作有益，我也对《无滤日记》的推广应用十分期待。

生命的“夏至”——当迈入全程慢病管理

顾洪飞先生：患者经过规范化治疗，开始适应新生活方式，逐渐进入FL慢病管理或全程管理阶段，此阶段患者需要得到怎样的关爱？

张会来教授：坚持随访，做好维持治疗，是这个阶段的重点。即使诱导阶段能够达到完全缓解， 微小残留病（MRD）阴性，仍需维持治疗。与侵袭性淋巴瘤5年后每年一次随访不同，FL患者的随访要求3~6个月的长期坚持。有些患者不清楚FL复发特点，坚持几年随访发现并未复发后，便放弃随访。待其再次发现复发，则为时已晚。因此这一点在患者教育时应说明清楚，且坚持随访并不影响患者的正常工作与生活。

陶荣教授：FL患者在初治期间都很积极配合治疗，但进入维持阶段时，患者的重视度明显减弱，但维持治疗对患者的PFS改善有益，应该坚持。除维持用药外，随访检查也十分必要。通过检查评估提前发现问题，避免罕见严重的不良反应，保障患者的治疗安全。此外，FL复发进展后，可能会有部分患者出现转化，在随访中要叮嘱此类患者关注转化的可能性，若症状短期进展快，或淋巴结增大，或乳酸脱氢酶等生化指标短期升高等，则应引起重视。

生命的“秋分”——当生命收获时

顾洪飞先生：FL患者在经过治疗后可以回归社会吗？

张会来教授：FL患者完全可以回归正常的工作和生活，有很多正常结婚生娃的患者鼓励了其他FL患者坚定信心，积极配合医生的治疗。医生需要提醒患者，在早期康复阶段，工作压力不宜过大和过度劳累，免得影响免疫功能，造成复发风险增加。同时强调健康的起居和饮食。

顾洪飞先生：淋巴瘤之家的论坛上，一些复发难治的患者在疾病缓解后生了孩子并专门带孩子一起参加“无滤人生”活动。FL患者的人生并未因疾病而停滞，他们与普通人一样，在继续追求自己心中的美好生活。

陶荣教授：FL患者关爱月系列活动反响十分热烈，接下来“淋巴瘤之家”是否有更多的活动计划？关爱患者，帮助他们更好地回归工作和生活，还有哪些工作可以进一步去完善？

顾洪飞先生：我们一直倡导：“只有病友最懂病友”，鼓励病友多交流，彼此汲取正能量。“无滤关爱月”活动中，专家与病友在线上直接面对面交流，这令病友们感觉到极受专家的重视，不但收获知识，更得到情感支持。 

目前我们在这几个方面做了尝试和探索：

一是病友群的细分。因为处在观察等待中的FL病友，与初治阶段的病友，以及复发难治的病友，心态完全不同。更精细的分群服务和持续优化，能帮助到不同需求的病友群。

二是对病友群的动态观察。群管理员发现，POD24这一新概念出现时，不少病友表示焦虑，于是立刻组织专家就这一新概念与病友们做专业权威的交流，答疑解惑。

三是提供具有针对性的疾病管理日记，如FL的《无滤日记》。

四是支持和培训各病友群里的意见领袖。

总结与寄语

张会来教授：淋巴瘤被称作可治愈的癌症，患者只需积极配合并认真依从医生的规范化治疗，相信完全可能更早地回归生活、工作、家庭及社会。新药时代带给FL患者更多的治疗选择，希望规范化治疗和新药的尽快可及不断为患者带来更多福音。

陶荣教授：医生对FL患者的关爱，首先体现在规范诊疗。而患者认真随访对治疗的安全性和生存结局都有益处。患者与医生、家人和患者团体组织间的多维度互动连接，有助于医疗信息的传递，诊疗需求的满足，政府决策的优化，以及药品企业的决定。

顾洪飞先生：今年“无滤人生”关爱患者的系列活动得到了专家们的大力支持，极大地缓解初诊和复发FL患者的焦虑。在新药和新治疗方案陆续上市的利好下，FL患者更应调整心态，积极配合医生规范诊治，努力实现无“滤”和无虑的人生！ 

张会来教授

肿瘤学博士，主任医师，博士研究生导师

天津医科大学肿瘤医院淋巴瘤内科主任   

中国抗癌协会淋巴瘤专业委员会副主任委员

中国临床肿瘤学会（CSCO）淋巴瘤专家委员会常委

中华医学会肿瘤分会淋巴瘤学组委员

中国医促会肿瘤内科分会副主任委员

中国医药教育协会淋巴疾病专委会副主任委员

中国老年保健协会淋巴瘤专业委员会副主任委员

天津市抗癌协会肿瘤临床化疗专委会主任委员

天津市血液病质控中心副主任委员

天津市医师协会血液医师分会副会长

陶荣教授

博士，主任医师

复旦大学附属肿瘤医院淋巴瘤科主任

上海血液学专科委员会委员，淋巴瘤学组副组长

上海医师协会血液学分会委员

上海抗癌协会血液学分会委员

上海市临床研究伦理委员会委员

中国医药教育协会转化医学专委会常务委员

顾洪飞

淋巴瘤之家创始人

广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会副理事长

ESMO-Asia中国罕见肿瘤联络人

中国抗癌协会肿瘤防治科普专业委员会副主任委员