竹杖芒鞋轻胜马，谁怕？且看惰淋患者如何享受无虑人生

随着以抗CD20单抗为基础的一线治疗标准的确立和广泛应用，滤泡性淋巴瘤（FL）等惰性淋巴瘤患者生存状况显著改善。新时代背景下如何帮助惰性淋巴瘤患者从“活下去”到“活得好”日益成为临床广泛关注的话题。基于此，淋巴瘤不同领域专家张会来教授、李志铭教授、杨海燕教授和颜霞教授与“淋巴瘤之家”创始人顾洪飞先生携手以“云桌对话”的形式，共同探讨帮助惰性淋巴瘤患者享受无虑人生之道。

 

“愈见”惰淋“洪水猛兽”还是“纸老虎”？

顾洪飞先生

 

患者刚诊断滤泡性淋巴瘤（FL）等惰性淋巴瘤时往往心生恐惧，甚至风声鹤唳。能否请您给患者一颗“定心丸”，谈谈如何正确看待此类疾病？

张会来教授

 

“我还能活多久？”是临床上刚确诊惰性淋巴瘤的患者经常提及的问题。但临床医生不是“算命先生”，要根据实际情况与患者耐心沟通病情信息。首先，包括FL等在内的淋巴瘤属于惰性淋巴瘤，我在门诊时经常以糖尿病等慢性病作类比，告诉患者只要坚持规范化诊疗，生存和生活质量就有可能免受较大影响，患者紧张情绪也因此很快得到缓解。之后，我们实事求是，告诉患者此类疾病易复发，且复发后可能带来相应的转化问题，给患者敲响警钟，使其重视、配合治疗。最后再详细评估治疗指征、是否需要用药等进行规范治疗，安排患者定期来门诊随访。

顾洪飞先生：在您看来，惰性淋巴瘤是“洪水猛兽”还是“纸老虎”？

 

李志铭教授

 

怎样避免将惰性淋巴瘤治疗方案之一的“watch ＆ wait”变成“watch ＆ worry”对临床医生而言是一种考验。面对初诊患者时，我通常会详细地介绍此类疾病的特点、诊疗信息。诊疗时秉持“静若处子，动若脱兔”的原则，对部分患者可以采用“watch ＆ wait”；若需要治疗，则毫不手软，同时注意避免过度诊疗。

 

与惰淋“共舞”如何进行规范化诊疗？

顾洪飞先生：如果患者确诊为FL，应如何为患者提供规范化治疗呢？ 

李志铭教授

 

FL治疗切忌急于求成。确诊时应首先根据现行指南标准明确疾病分期，综合肿瘤负荷、肿瘤发展阶段等多方面因素确定患者治疗方案。临床实践中，许多FL等惰性淋巴瘤患者经过妥善治疗，生活质量较好，尤其是部分接受无化疗方案的患者，获益更大。总体而言，惰性淋巴瘤是一类非常具有“个性”的疾病，干预方案需要根据患者情况个性化选择。

顾洪飞先生：您觉得规范化治疗对患者而言到底意味着什么呢？现有治疗方案怎样突出“规范化”的含义？

杨海燕教授： 

惰性淋巴瘤像一个“小坏蛋”，对付它的武器库里有刀、枪、大炮、导弹等多种武器。早期阶段的患者可能仅需接受放疗或放疗联合靶向治疗即可，晚期阶段的患者则需要根据治疗指征抉择治疗方案，其治疗过程就像下围棋，需要逐步露出“杀招”。回忆20多年前，我刚接触FL等淋巴瘤时，患者生存期仅有8-10年，但随着利妥昔单抗的广泛应用，患者整体生存状况显著改善，近年来奥妥珠单抗等新药的引入又进一步丰富了治疗选择。因此，FL等惰性淋巴瘤患者无需特别担心治疗“火力”不足的问题。此外，我认为临床上无进展生存期（PFS）对患者，尤其是年轻患者而言非常重要。实践中我通常建议符合条件的年轻的24个月内进展的（POD24）患者做自体造血干细胞移植以延长PFS，尽可能回归正常生活状态。规范化原则应贯彻于惰性淋巴瘤患者整个诊疗过程。规范化诊断是规范化治疗的基础，合理评估之后进行规范、个体化治疗目前是我中心的诊疗原则。

 

顾洪飞先生

 

对于FL等惰性淋巴瘤，如何规范进行维持治疗？对于部分有生育意愿的年轻患者，您是如何与其沟通的呢？ 

 

李志铭教授

 

惰性淋巴瘤患者治疗应从长计议，维持治疗是全程规范治疗的重要组成部分。目前奥妥珠单抗联合化疗序贯单药维持治疗的方案已成为一线治疗的标准。另外，对患者做好长期随访观察意义重大。对于有生育意愿的男性患者，我中心通常在化疗前进行精子冻存；对于女性患者，措施更有预见性，牵涉到生育保护时，会与其他医院合作，尽可能造福患者。

杨海燕教授

 

目前有关患者接受G-CHOP等方案治疗后是否能够妊娠的研究尚少。国外有学者认为2-3年内未接受抗肿瘤治疗，对妊娠影响较小。但国内实践中还是要结合患者具体情况进行分析。

 

“呵护”患者规范化护理助力患者奔向无虑人生

 

顾洪飞先生

 

在惰性淋巴瘤全程规范化治疗过程中，规范护理究竟扮演怎样的角色？能够为患者带来哪些切实获益？

 

颜霞教授

 

护理在全程规范治疗过程中扮演了“关爱顾问”的角色。惰性淋巴瘤护理分为院内、门诊和院外三部分，患者需要进行系统管理。护理能够给予医疗支持，督促患者规范用药，收集详细数据。更重要的是对患者进行健康教育，即治疗健康教育和心理健康教育。就心理健康教育而言，临床可以与心理学专家举行多学科诊疗（MDT），提升患者治疗依从性。医生是钥匙，患者是锁，二者如果距离过远就需要护理在其中“穿针引线”。规范化护理使得患者管理更加立体化，随访更加标准，而且可形成一套体系，纳入体系的患者治疗将更加规范。

 

顾洪飞先生

 

您中心如何进行惰性淋巴瘤患者的关爱工作？

 

张会来教授

 

我科室提出了“要让淋巴瘤患者在治疗时有不一样的感受”的口号，并将打造一支有情怀的，能够为患者提供更加优质医疗服务的团队。首先，我科室建立了包含医生、护士、志愿者等在内的患者微信群，与患者保持紧密联系；另外，我们成立了患者关爱家园，定期组织线上线下的患者教育活动，缓解患者焦虑情绪，传递诊疗信息；而且，社工、志愿者们从患者确诊之日起便加入到全程规范治疗过程中，全力配合医生治疗。

 

杨海燕教授

 

除建立患者微信群及进行心理辅导外，我们鼓励“以老带新”，让病程较长、有经验的患者通过卡片宣讲等形式带动初诊患者学习、了解疾病诊疗知识，如不良反应管理、治疗注意事项等；另外，我们也非常重视与医院营养科对接，保证患者治疗期间的营养状态；值得一提的是，护理部进行了一项持续的质量改进项目，使患者移植后口腔炎的发生率从69%降至不足40%。多学科的持续跟进显著改善了此类患者的生活质量。

 

“并肩”前行且看惰淋患者享受无虑人生

 

顾洪飞先生

 

全程规范化治疗将对患者今后的人生产生怎样的影响？我们还可以开展哪些工作帮助更多患者回归正常生活？

 

张会来教授

 

帮助患者拥有更高生活质量，达到临床治愈，进而回归社会、回归正常生活是淋巴瘤最终治疗目标。随着各种新药、新方案的出现，这种目标实现的希望愈来愈大。我们应注意在门诊中告诫患者定期随访，坚持复查，并根据患者生活习惯、工作环境等妥善安排好复查节奏。

 

李志铭教授

 

对惰性淋巴瘤患者而言，如何延长生存期，减少疾病复发非常重要。肿瘤复发可能导致每次缓解的时间越来越短，甚至可能伴随转化。因此，应当着重考虑如何“活下来”，使患者得到缓解，实现长期的无进展生存。

 

杨海燕教授

 

提高依从性是改善患者治疗效果的关键。实践中，我们会为门诊患者详细解释疾病分期、类型、治疗效果等关键信息，使患者对疾病有清楚的认知，提升主动治疗的意识；同时，定期举办患者交流会，让患者用亲身感受感染其他患者，配合医生规范化治疗。

 

颜霞教授

 

每位医护工作者都会秉持“为患者谋幸福”的信念从事医疗活动，无论医生还是护士，共同的目标都是使患者达到“治愈”。护理扮演的“关爱顾问”的角色能够协助医生，使患者得到系统治疗，进而延长生存期，提高生活质量。我们非常期望患者经过系统治疗能够高质量回归社会。

 

寄语人生，未来可期

 

“如果一个人一辈子不得不患恶性肿瘤，那就得淋巴瘤吧。”看似调侃诙谐的一句话反映出淋巴瘤实不足惧，也道出了医者对淋巴瘤治疗的高度信心。“云桌对话”结束之际，参与访谈的几位专家对惰性淋巴瘤患者做出了寄语，表示全程规范化治疗、规范化护理体系的建立为患者享受良好疗效构建了坚实地基，在此基础上，奥妥珠单抗等药物进入医保也为提升治疗可及性奠定了基础，患者大可保持平和心态，积极面对疾病。相信广大惰性淋巴瘤患者未来可以纵享无虑人生。

颜霞 教授

APBMT（亚太骨髓移植协会）护理委员会主席

EBMT（欧洲血液和骨髓移植协会)护理委员会委员

国家卫生健康委能力建设和继续教育中心淋巴瘤专科建设项目专家组顾问

中国医药教育协会血液病护理分会主任委员

中国临床肿瘤学会（CSCO)抗淋巴瘤联盟护理学组主任委员

北京感染控制与消毒技术产业协会静脉治疗感染防控分会理事

北京癌症防治学会血液病工作委员会护理专业委员会主任委员

北京护理学会血液专业委员会主任委员

中华护理杂志/中国护理管理杂志编委/审稿专家

获法国圣安东尼EBMT杰出护理成就团队奖(2018)

获北京护理学会护理成果奖/护理科技进步奖（2013/2017/2018)

获首届首都优秀护理工作者（2017)

获“敬佑生命·荣耀医者”“美丽天使“及“寻找生命英雄”

  “平凡英雄”称号（2018）

发表SCI 4篇IF=10.281、专著10部，团体标准1部，论文72篇

牵头完成《中国淋巴瘤患者全程管理模式专家共识》（2021版）/《造血干细胞移植患者口腔黏膜炎的预防与护理专家共识》（2022版）/国家卫计委《嵌合抗原受体T细胞治疗药物临床应用技术规范2022》（护理部分）

张会来 教授

肿瘤学博士，主任医师，博士研究生导师

现任天津医科大学肿瘤医院淋巴瘤内科科主任

主要研究方向：恶性淋巴瘤的分子诊断和个体化治疗      

中国抗癌协会淋巴瘤专业委员会副主任委员

中国临床肿瘤学会（CSCO）淋巴瘤专家委员会常委

中华医学会肿瘤分会淋巴瘤学组委员

中国医促会肿瘤内科分会副主任委员

中国医药教育协会淋巴疾病专委会副主任委员

中国老年保健协会淋巴瘤专业委员会副主任委员

天津市抗癌协会肿瘤临床化疗专委会主任委员

天津市血液病质控中心副主任委员

天津市医师协会血液医师分会副会长

 

杨海燕 教授

中国科学院大学附属肿瘤医院淋巴瘤科主任

主任医师、医学博士、硕导

CSCO中国抗淋巴瘤联盟委员会委员

中国抗癌协会淋巴瘤专业委员会委员

中国老年保健协会淋巴瘤专业委员会常委

中国老年血液肿瘤协会委员

中国肿瘤防治联盟浙江血液分会副主委

国家卫生健康委能力建设与继续教育中心中国淋巴瘤专科建设项目全程管理学组专家

浙江省医师协会肿瘤MDT专委会淋巴瘤学组组长

浙江省抗癌协会肿瘤重症专委会常委

浙江省中西医结合学会血液病专业委员会常委

浙江省抗癌协会血液分会委员

浙江省医师协会血液分会委员

李志铭 教授

中山大学肿瘤防治中心内科 教授 主任医师 博士生导师

广东省抗癌协会淋巴瘤专业委员会主任委员

广东省临床医学学会头颈肿瘤综合治疗专业委员会主任委员

广东省抗癌协会血液肿瘤专业委员会候任主任委员

中国临床肿瘤学会(CSCO)抗淋巴瘤联盟副秘书长、常委

中国抗癌协会淋巴瘤专业委员会常委

中国老年保健协会淋巴瘤专业委员会秘书长、常委

中国临床肿瘤学会(CSCO)头颈肿瘤专家委员会常委

中国抗癌协会青年理事会常务理事

中国医药教育协会淋巴瘤分会常委

中国抗癌协会神经肿瘤专业委员会中枢神经系统淋巴瘤学组副组长

广东省中西医结合学会肿瘤免疫专业委员会副主任委员

广东省健康管理学会生育力保护专业委员会副主任委员

广东省抗癌协会化疗专业委员会常委

广东省临床医学学会咽喉肿瘤专业委员会常委

广东省精准医学应用学会淋巴瘤分会常委

广东省抗癌协会鼻咽癌专业委员会委员

广州抗癌协会淋巴瘤专业委员会副主任委员

 

顾洪飞 先生

淋巴瘤之家创始人

广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会 副理事长

ESMO-Asia中国罕见肿瘤联络人

中国抗癌协会肿瘤防治科普专业委员会副主任委员

CEEPO专家顾问委员会常任委员