2023-07-03 10:10:11来源:医脉通阅读:9次
导读:近期,由淋巴瘤之家主办、罗氏制药中国支持的“无虑人生”——第二届惰淋患者关爱月闭幕仪式举行。本次活动重点展示了滤泡性淋巴瘤等惰性淋巴瘤的诊疗现状及患者抗击疾病的积极精神,通过提升对疾病的认知来强化治愈的信心。社会各界将一起携手前行,让惰淋患者拥有无虑人生!
风雨同舟,一同坚守,
让灰暗的梦里始终照耀着光
“20年前利妥昔单抗的出现,开创了淋巴瘤诊疗新时代;20年后的今天,奥托珠单抗在中国上市及医保的快速可及,更是开启了滤泡性淋巴瘤的诊疗新标准。”哈尔滨血液肿瘤研究所马军教授由衷感叹道。
滤泡性淋巴瘤是一类较为常见的惰性非霍奇金淋巴瘤,发病率居第二位,且呈逐年上升的趋势。苏州大学附属第一医院吴德沛教授、浙江大学医学院附属一院金洁教授在闭幕式致辞中谈到,“这一疾病易复发、易转化,很难治愈。因此,这些患者在面临疾病困扰的同时,也承受着巨大的身心压力,亟需来自社会各界的关注和关爱”。
滤泡性淋巴瘤公益日与惰淋患者关爱月活动,正体现了政府、医生、患者组织、爱心企业等社会各届对淋巴瘤患者的人文关怀。“这两个月,我们开启了非常丰富的患者关爱活动,让全国6000名以上的淋巴瘤患者感受到来自社会各界有温度的关爱”,淋巴瘤之家创始人顾洪飞先生也分享了自己的活动感受。
随着新药、新的治疗手段的不断增多,惰性淋巴瘤患者的生存期、生活质量等有了显著提升,也朝着治愈的方向不断前进。北京大学肿瘤医院朱军教授、上海交通大学医学院附属瑞金医院赵维莅教授也谈到,“我们坚信,只要遵循规范化诊治的原则,在医患双方的密切配合下,中国的淋巴瘤患者能活得更长、活得更好!”北京大学人民医院颜霞教授也表示,希望在淋巴瘤患者的全程化管理过程中,充分发挥护理的作用,让惰性淋巴瘤患者尽享无虑人生!
用爱坚守,享受这春光,
淋巴瘤没什么大不了
无忧无虑,一直是每位滤泡性淋巴瘤患者的心愿。“作为患者,我们感恩医学的进步,也感谢所有新的药物获批和上市,每一位患者的治疗都离不开好的医生和好的治疗药物”,病友娟娟提到。病友小猪与雪雪也分享了自己的经历,目前确诊淋巴瘤已10余年,从最初的惶恐、焦虑不安到逐渐放平心态、回归正常的工作和生活,经历过人生中最迷茫、最黑暗的阶段,也终于迎来了被暴风雨洗礼后的彩虹。“淋巴瘤没什么大不了,我们始终在你身边。希望正处在迷茫中的病友要坚定信心,积极治疗,一起勇敢地拥抱我们的无滤人生!”
淋巴瘤之家是由淋巴瘤病友自行发起的一个互助平台。许多患者在这里不仅学习了诊疗知识,也通过病友们的鼓励与互助,获得了面对疾病的勇气,少走了很多弯路。病友秋识谈到,“规范化治疗可以医治身体疾病,但想要拥有更长生存和更高的生活质量,还需要我们做好自己情绪的守护者,爱护自己、接纳自己、放下焦虑,将生病当作一次重启美好生活的契机,相信我们依然可以拥有精彩人生!”病友风铃也讲到,这场疾病未能击倒她,反而使她更加热爱生活,过得更加充实,也因此收获了更多快乐。诚如她所言,“不要畏惧,心若向阳、无畏悲伤,微笑向暖、年华未央,淋巴瘤其实没什么大不了!”
你并非一个人战斗,
我最懂你的惶恐,也为你守护为你牵挂
目前,惰性淋巴瘤已被视作一种慢性病,更加强调全程化管理。这些患者是否能够实现临床治愈,始终是一个备受关注的问题。天津医科大学肿瘤医院张会来教授、空军军医大学西京医院梁蓉教授也发表了自己的看法,“未来,滤泡性淋巴瘤一定有可治愈的机会,即使是晚期患者,也可能实现长期无进展或高质量的生存。新药时代,一切皆有可能!”
治病只是漫漫长路中的第一步。如何调整好心态,重新出发,是困扰许多惰性淋巴瘤患者的一大难题。复旦大学附属肿瘤医院陶荣教授表示,有些患者即使通过治疗获得了完全缓解,也依然处于担心复发的焦虑状态,生生错过了从死神手里拼命抢过来的大好时光。淋巴瘤之家关爱月活动,促使医生更多地关注患者的心态,也希望通过系列活动,能够帮助这些患者扭转心态,使他们真正享受无虑人生!
医患关系也是一个亘古不变的话题,作为与疾病接触最为密切的两个群体,他们是陌生而又熟悉的朋友,亦是携手并肩作战的战友。中山大学肿瘤防治中心李志铭教授讲述到,“作为一名医生,我们与患者的目标一致——希望他们得到最长生存,而互相信任便是‘把病治好’的前提。在日复一日的诊疗过程中,我们不断修炼,精进自我医术;同时,患者给予的信任与正反馈,也激励着我们不断前行!”
希望的河流终将浇灌每一滴时间,
全力续写他们的梦想
上海市同济医院李萍教授团队:
近年来,
重庆大学附属肿瘤医院南映瑜教授团队:
目前,滤泡性淋巴瘤依然是一种不可治愈的疾病,但我们坚信,随着新药的不断研发以及检测手段的不断提高,滤泡性淋巴瘤的疗效会越来越好。未来,期待滤泡性淋巴瘤可以实现功能性治愈,通过慢性病管理,让更多的滤泡性淋巴瘤患者真正实现他们的无虑人生!
天津医科大学肿瘤医院张会来教授团队:
为提升全社会对滤泡性淋巴瘤患者的关注,对患者进行整个生命周期的关爱,助力他们获得自由无虑的生活,我们一直在行动!今年,我们也将开展滤泡性淋巴瘤专病门诊,期待能使更多患者受益!
深圳市人民医院张新友教授团队:
当前整个肿瘤的治疗格局已经发生了翻天覆地的变化,我们已进入小分子靶向治疗与免疫治疗时代。尽管未来如何优化这些治疗仍有很长一段路要走,我依然相信,只要坚持走下去,未来一定会开发出高效、低毒、可及的药物来造福患者,让他们真正唱响无滤人生!
罗氏肿瘤业务总经理钱巍:
会议虽然闭幕,但爱心不会闭幕,无虑的人生也永远不会闭幕;关爱月虽然结束,但是有温暖的患者关爱还将一直延续。从今天开始,“唱响无虑人生”这首歌也会在全球各大平台公益上线,期待与大家一起继续享受我们的无虑人生!
结语
过去,我们更多地专注在疾病本身,随着诊疗手段的不断进步,越来越多的惰淋患者实现了长期生存,身心问题更加凸显,亟待有效的解决方案。
通过滤泡性淋巴瘤公益日与惰淋患者关爱月公益活动,社会各界齐心协力开启了一场治愈人身与心的无虑探索之旅,也取得了一定成效。未来,更多的患者关爱活动也会持续进行,我们也呼吁社会各界携手,关爱惰淋患者的身心健康,一起守护他们的无虑人生!