2023-08-24 16:52:59来源:医脉通阅读:69次
癫痫是仅次于脑卒中的常见慢性神经系统疾病,癫痫已被世界卫生组织(WHO)列入全球重点防治的五种神经、精神疾病之一。近年来国际社会提出各项癫痫的综合卫生保健应对措施。目前,我国癫痫诊疗面临的最大问题是癫痫医疗资源的发展不平衡,治疗缺口仍大。因此,推行和完善多中心分级诊疗,上下级中心分工合作、相互转诊,或将有效解决此问题。
癫痫的全球负担重,亟待各国政府有效行动
来自WHO的数据显示,全世界约有5000万癫痫患者,占全球疾病负担0.6%。与普通人群相比,癫痫患者死亡风险高3倍1。癫痫对于全人类都是一种潜在威胁,导致癫痫的原因较多,在发展中国家,癫痫发病率远高于发达国家,癫痫所致的早死或非正常死亡风险同时上升,在发展中国家主要原因是寄生虫感染、儿童癫痫未经治疗、分娩期间等因素2。
近年来在WHO、国际抗癫痫联盟(ILAE)、国际癫痫病友会(IBE)的倡议和领导下,虽然癫痫的管理已取得了一些长足的进步,但目前的状况仍不容乐观,更多的政策法案亟待各国政府提出,并需要更为贯彻的落实。《全球癫痫报告》提出了一个形象化的三级诊疗图,用以说明癫痫保健的阶段性和连续性的重要(图1)1。
图1 《全球癫痫报告》三级诊疗图
我国医疗卫生条件不均匀,发展落后地区癫痫负担较重
据ILAE/IBE/WHO全球抗癫痫运动(GCAE)的报告,中国癫痫患者中有41%从未接受过任何ASMs治疗。而在经济不发达地区,癫痫患者未得到合理治疗的比例,即:治疗缺口,更是明显高于此前预测3。据统计,农村地区患病率为7‰,约2/3以上的农村癫痫患者未接受治疗或未得到正规治疗。调查发现,农村地区超过1/3的慢性癫痫患者有潜在的致痫灶,这些患者中有2/3符合耐药的标准4。显然,癫痫医疗卫生资源在我国经济不发达地区仍十分匮乏。
近期一项全国调查研究显示,我国的癫痫负担存在显著的地理差异,西部经济发展反展相对落后、卫生条件较差的地区癫痫负担较重,东部增长较快省份相对较低,标化伤残调整寿命年最高和最低的省份相差近五倍。我国应继续将癫痫防治作为人群疾病防控的重要领域,增加癫痫研究的资金和基础设施,并缩小不同地区癫痫认识、诊断和治疗存在的差距,以减轻癫痫带来的疾病负担5。
癫痫诊疗中心(COE):医疗服务质量高、患者数量多病情复杂
目前,我国39家三级癫痫中心均分布于大型中心城市,主要服务于新诊断的癫痫患者和转诊患者6。2017年中国神经系统疾病临床质量控制体系统计结果表明:三级医院癫痫患者年平均住院量约为每年3万人次,癫痫患者平均住院时间为7.5天,
而据国家神经内科医疗质量控制中心汇总数据显示,对于质量控制的关键指标(KPI),癫痫中心对癫痫发作频率、ASMs 及其不良事件记录完成较好,对共患病的筛查、育龄期女性患者提供咨询及向综合性癫痫中心的转诊仍存在不足,这是现在及今后长时间内癫痫诊治规范化和同质化工作的重点攻艰方向2。在我国,大约50%成年活动性癫痫有一种或多种躯体或精神疾病1,由于癫痫共患病涉及多类疾病而增加诊断难度,同时增加致死率和死亡率,严重影响癫痫患者生活质量8。《2017年神经内科医疗质量报告》指出,在临床上癫痫共病筛查中,不足40%的患者在住院期间获得医务工作者对患者心理精神状态或疾病状态的问诊9。因此,癫痫共患病的筛查亟需癫痫专科医生重视。
非癫痫诊疗中心:医疗条件差,药物可及性低、用药不规范的问题突出
我国癫痫患者主要分布于中小城市及偏远农村,而癫痫领域的专家集中在中心城市10。由于地域环境、经济水平及医疗条件等限制,癫痫患者本身对疾病的认知程度差,疾病早期更多前往非癫痫诊疗中心诊疗,大多数农村癫痫患者的确诊率低。来自山东省农村地区癫痫现状的调查显示,高达66.12%的农村癫痫患者仅前往县级及以下医院进行诊治,同时约13%的农村癫痫患者并未得到确诊11。目前,基层医院的窘境主要表现在诊断不规范、治疗不合理、用药方案选择不合适、癫痫外科手术技术难以开展等,存在诸多与国际规范不相符的情况10,尤其是药物可及性低、用药不规范的问题突出。一项农村地区癫痫现状的调查显示,服用西药高达30余种,但仍以一线的ASMs为主,主要为
参考文献:
1.《全球癫痫报告》
2. 唐颖莹,等.癫痫杂志, 2019, 5(3): 161-164.
3.Savage Neil,et al.Nature, 2014, 511: S2-3.
4.岳福娟,等.现代预防医学.2021;48(13) :2309-2330.
5.Liu W, et al. Chin Med J (Engl). 2023 Feb 5;136(3):305-312.
6.Yu Peimin,et al.Epilepsy Behav, 2017, 69: 126-132.
7.Ding D, et al.Lancet Neurol. 2021 Apr;20(4):316-326.
8.周东.癫痫杂志, 2020, 6(6): 563-564.
9.国家神经内科医疗质量控制中心. 2017 神经内科医疗质量报告.北京: 人民卫生出版社, 2018: 68-101.
10.http://www.eeo.com.cn/2016/0924/292204.shtml
11.胡丽丽,等.中国农村卫生事业管理, 2020(1):6.
12.赵否曦,等.中国卫生经济.2015,34(12):82-84.