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ITP Week | 张磊教授:医患共同决策,无畏ITP束缚,凝聚自由新力量

2020-10-16 00:00:00来源:医脉通阅读:21次


原发免疫性血小板减少症(ITP)既往也称特发性血小板减少性紫癜,是一种获得性自身免疫性疾病,临床表现为血小板计数不同程度的减少、伴或不伴皮肤黏膜出血症状。ITP是临床所见血小板计数减少引起的最常见的出血性疾病,但是社会大众对ITP的认知却不够科学全面。2020年9月21~27日是“全球ITP认知周”,值此之际,医脉通邀请到中国医学科学院血液病医院的张磊教授,就ITP的诊疗现状及其未来发展,以及ITP患者的长期管理进行分享。


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张磊 教授

医学博士、主任医师、博士生导师

中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)副所院长

血液系统疾病国家临床研究中心副主任

实验血液学国家重点实验室副主任

止血与血栓诊疗中心副主任

中国医学科学院基因治疗重点实验室主任

天津市血液病基因治疗重点实验室主任

“协和学者”特聘教授

首届“津门医学英才”

2016年度协和创新团队

2016年度天津市创新团队

担任第八、九届中华医学会血液学分会止血与血栓组委员、中国生理学会血液生理学专业学会青年委员、中国医师学会精准医疗血液分会委员、中国医师协会整合医学医师分会委员、中国输血学会细胞治疗委员会委员、中国生物医学工程学会干细胞工程技术分会常务委员、中国医药教育协会止血与血栓分会委员;天津市医学会血液学分会常委、天津市生理科学会理事会理事、天津市干细胞临床研究专家委员会委员。WFH官方杂志Haemophilia中文版编委、中华血液学杂志通讯编委。


医脉通:目前我国ITP诊断和治疗的现状如何?


张磊教授:

中国ITP按年龄可分为成人ITP和儿童ITP,成人ITP根据病程可分为新诊断ITP、持续性ITP和慢性ITP,大部分新诊断成人ITP患者会发展成慢性ITP。在临床工作中,主要通过血涂片和一些相关的免疫检查,排除其他疾病继发的血小板减少症,即可诊断为ITP。在诊断过程中,并不是所有患者都需要进行骨髓穿刺,但在治疗效果不佳的情况下,需要进行骨髓穿刺以排除其他疾病。


目前中国的ITP治疗基本上能够与国际接轨,国际上使有的药物大部分在国内都可获得,当然还有一些新的药物还处于临床试验阶段,国内外正在同步开展。


医脉通:目前国内ITP的治疗方法有哪些?在临床治疗中是如何进行选择的?


张磊教授:

成人ITP的治疗可分为一线治疗和二线治疗。目前,一线治疗药物主要是糖皮质激素和丙种球蛋白,在糖皮质激素和丙种球蛋白治疗效果不佳的情况下才会进行二线治疗。


糖皮质激素治疗分为短疗程和长疗程,临床工作中,需要根据患者的状态选择相对适合的治疗方案。另外,糖皮质激素不能长期使用,长期使用会带来一定的副作用,包括高血压、糖尿病,儿童患者可能会影响成长发育等。如果短期治疗病情能够缓解的话,要迅速减停激素。当然,有一部分患者在减停激素的过程中会出现复发耐药或激素依赖,在这种情况下,需要考虑二线药物。


目前,二线药物选择相对较多,包括TPO受体激动剂、血小板生成素(TPO)、利妥昔单抗和脾切除等。


国内上市的TPO受体激动剂,如艾曲泊帕等,可以快速、持续提升血小板计数,显著降低出血风险,在国际和国内的使用相对较多,循证医学证据较充分,大部分患者疗效显著,长期安全性良好。


利妥昔单抗是一种抗CD20单克隆抗体,可以清除体内的B细胞,从而抑制免疫,相对清除产生血小板抗体的细胞,因此,通过利妥昔单抗治疗,部分患者的血小板计数能够升高。


在TPO受体激动剂和利妥昔单抗治疗效果不好的情况下,可以考虑进行脾切除。脾切除是一个非常古老的治疗方法,虽然患者接受程度相对较低,适应症相对较窄,但其疗效较好,长期有效率可以达到60%~70%左右,目前欧美国家仍有20%-30%的患者采用脾切除进行治疗。


在选择二线治疗方案时,我们要根据患者的个体接受能力和患者对药物的反应,进行综合性的评估,并且与患者充分沟通共同决策,寻求一个最佳的治疗方案。


医脉通:在ITP的治疗过程中,除了选择合适的治疗方案以外,患者该如何进行自我管理?


张磊教授:

在成人ITP的治疗过程中,患者的自我管理非常重要。第一,因部分患者长期处于血小板低下状态,在出现感染或应激的情况下,患者的病情会突然加重。因此,这一类患者一定要关注感冒、发烧、腹泻等感染性疾病,防止出现免疫应激,导致血小板的急速下降。


第二,由于血小板水平相对较低,容易出血,患者一定要自我监测出血情况,包括双下肢出血、牙龈出血、鼻出血,头疼、恶心,或者消化道出血等情况,一旦出现以上症状需迅速去医院就诊,防止出现严重的出血危及生命。


第三,ITP患者应减少剧烈的对抗性运动,如篮球、足球等,防止出现严重的外伤出血,但是,并不是所有的患者都禁止运动,我们主张患者进行骑行、慢跑或走路等舒缓的运动。适当的运动能够提高患者的免疫力,有助于病情恢复。


最后,患者应该与医生保持长期的联系。ITP是慢性病,需要长期的治疗,患者长期处于疾病状态,与医生保持良好的沟通可以及时处理突发状况,防止出现严重的并发症。我想,通过自我、家庭和医生的多方面管理,患者能够提升生活质量,消除恐惧心理,拥有健康的心态,阳光的生活。


医脉通:目前,国内与国际在ITP的治疗及患者管理进展上是否存在差异?如何进一步提高我国ITP的诊疗水平?


张磊教授:

中国作为一个发展中国家,在疾病的认知、治疗、管理和科普等方面,与国际领先水平还有一定差距。目前。我国ITP的治疗方案主要遵循欧美的建议,参考欧美国家的专家共识制订了适合中国的诊疗指南。究其原因,欧美国家在药物研发、治疗理念、家庭管理和医患沟通上明显好于国内平均水平,但值得一提的是,国内的一些发达城市的治疗理念已达到国际领先水平。


未来,我们要通过各种途径的患教科普和学术交流,提高国人对ITP的认知,提升治疗理念,进一步提高我国ITP的诊疗水平。另外,还要与国内外的药企密切合作,研发更多的创新药物,开展先进的全球性临床试验,使新药能够在国内及国际同步上市,并快速进入医保,使更多的患者获益。相信在医生、患者、政府和药企的共同努力下,未来所有的ITP患者都可以治得起,治得好。


医脉通:随着制度的不断完善,我国医药卫生事业发展迅速,ITP有诸多创新药物如艾曲泊帕已进入医保,您认为如何才能让这类好药惠及更多患者?从长期管理层面看,如何才能最大化患者获益?


张磊教授:

首先,医生要改变治疗理念,与国际和国内的专家共识进行同步。因此我们要开展更多的学术交流会,提高血液医师对ITP的认识,对治疗理念进行更新。


第二,医生要通过网络平台、患者组织等进行疾病宣教,让患者更科学地认识疾病,消除恐惧心理,接受科学的治疗。


第三,医生要写一些科普性和政策性的文章,包括经济学分析数据等,向政府或医保部门提供决策的建议和参考数据,让他们更加客观地了解ITP的诊疗现状和ITP患者的生活现状,科学地进行决策。


医脉通:本周是国际ITP疾病认知周,您对ITP未来的发展及患者管理有什么样的期望和寄语吗?


张磊教授:

疾病是我们共同的敌人,我想,通过医生、患者、政府和企业的共同努力,ITP治疗的药物选择会越来越多,医生的治疗理念会更加科学,患者也会用更加科学的态度对待疾病。我相信,在不久的将来,ITP一定能够被攻克,ITP患者会迎来美好的生活。


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