2023-12-12 16:44:52来源:医脉通阅读:23次
1. 青少年,特应性皮炎的“重灾区”
特应性皮炎(AD)是一种慢性、复发性、炎症性皮肤病,通常表现为皮肤干燥、慢性湿疹样皮损、剧烈瘙痒等[1]。
作为AD“青睐对象”的青少年,是AD发病的“重灾区”。
有数据显示,不同地区青少年AD患病率可达到5%~20%[2]。
在正青春的人生阶段,AD就像挥不散的阴云,时时刻刻笼罩着青少年患者。
对青少年而言,AD带来的不仅是身体上的摧残,还有心灵上的创伤。
作为人体的第一道防线,皮肤状况常常是关乎人际交往的“面子”。而AD所致的症状常常累及青少年的头颈部、手部等暴露在外的皮肤部位,从而导致青少年患者产生容貌焦虑、自卑等消极情绪[3],不敢去参加社交活动,不敢与人亲近,逐渐变得自卑、孤僻。
有数据显示,约70%的青少年患者会因AD而感到羞耻,约37%的青少年AD患者会因皮损而影响正常的社交[4,5]。
“我不敢让同学们看到我脸上、脖子上、手上的湿疹,我害怕他们觉得我是一个‘不正常’的人。所以我尽可能地避免和他们接触,尽可能离他们远远的。”
2. 青少年生病,“捆绑”家长
青少年AD不仅影响患者,对于患者的家庭来说,亦是沉重的枷锁。
·增加精神压力
AD的治疗管理是一项复杂、长期的工作。为了照护患有AD的青少年,家长往往需要花费更多的精力在孩子日常的衣食住行以及治疗等方面,因而长期面临着较大的精神压力[6,7]。有报告指出,36%的家长或看护者因护理的负担而感到抑郁和/或焦虑[8]。
·影响家庭生活
数据显示,青少年AD使66%的家长或看护者无法过正常的家庭生活[9]。家长或看护者需要和患有AD的孩子同睡[10],并在孩子因特应性皮炎而无法入睡时帮孩子抓痒,导致其睡眠严重不足[10]。而缺乏睡眠又会使家长白天精神萎靡、身体疲劳,难以维持正常的生活和工作。
·加重经济负担
在所有皮肤疾病中,AD的社会经济负担排名第一[11],除直接的治疗费用外,就医的交通费用、家长的误工费等等,都会给整个家庭带来不小的经济压力,有调查结果显示,70%的疾病费用需要由患者家庭来承担[12-16]。
·影响亲子关系
AD导致的瘙痒常人难以忍受,对于自制力较差的孩子来说更加难以控制,当家长制止孩子频繁抓挠时,可能导致本就烦躁的孩子情绪爆发,增加亲子冲突的发生风险。与此同时,当看到自己的孩子受到AD的折磨,家长也会产生苦恼、抑郁、绝望和内疚等情绪[6,7]。
3. 孩子和父母的希望:JAK抑制剂开启靶向治疗新时代
对青少年AD患者而言,安全、快速、有效地缓解症状,对孩子和家长来说都是一种解脱。有研究表明,新型小分子JAK抑制剂,如
小结
孩子承载着一个家庭对未来的期盼,青少年AD影响的从来都不只是一个人,而是一个家庭。新型药物能够安全、快速、有效地缓解症状,帮助青少年患者和家长摆脱AD这一沉重的枷锁,拨开长期笼罩着家庭的阴云,重新恢复正常、安稳的生活。