“聚焦罕见病药物治疗最新进展”分会场亮点 | 中华医学会临床药学分会2024年学术会议
2024-08-16 22:22:49来源：中华医学会临床药学分会阅读：50次
会议官网中华医学会临床药学分会2024年学术会议 时间：2024/08/23~08/25 地点：苏州金鸡湖国际会议中心 进入会议
分会场主席
罕见病具有种类多、遗传为主、诊断难、病情重、可治性低、治疗费用昂贵等特点。由于罕见病患病人数少、市场份额低、研发成本高，使得罕见病用药的研发受限，导致仅有约1％的罕见病有有效的治疗药品。尽管罕见病发病率低，但我国人口基数大，因此罕见病患者群体不容忽视。罕见病患者与健康人拥有平等的生命权和各项合法权益，也应当享有公平的医疗服务和药品。但由于目前国内罕见病用药相关的补偿和激励机制以及法律政策尚不完善，我国的罕见病用药现状与国际发达国家和地区相比尚有差距，罕见病用药短缺仍是我国罕见病诊疗事业发展面临得重要问题。
随着国家医疗卫生事业的发展，罕见病及罕见病用药相关问题已经逐渐得到国家和社会层面的广泛关注，相关部门相继颁布了一系列利好政策，罕见病已经成为新的学科建设与发展的着力点。为此，本分论坛荣幸地邀请到了中国医学科学院北京协和医院的张波主任和田庄主任共同担任主席，并汇聚了来自全国各大医疗机构与科研院所的知名专家学者，将围绕我国罕见病用药发展现状、罕见病药物治疗的最新进展以及罕见病药学服务、管理和科研等一系列热点话题展开深入探讨与交流，旨在推动罕见病药物管理，推动罕见病药学质控体系的建立，构建罕见病高质量药学服务标准，提升全国罕见病合理用药水平，让“罕见”被“看见”，让爱可及。我们期待您的莅临！