会议报道 | 贵州省医学会罕见病分会成立选举大会在贵阳举行

2024-10-29 09:12:33来源：贵州省医学会阅读：13次

贵州省医学会罕见病分会成立，推动罕见病研究与防治

10月26日，由贵州省医学会主办，贵州省医学会罕见病分会、贵州医科大学附属医院承办，中华医学会罕见病分会及贵州医科大学临床技能中心协办的“贵州省医学会罕见病分会成立大会暨产前筛查及诊断技术交流会”在贵州医科大学临床技能中心顺利举行。

大会上，贵州省医学会副秘书长余林宣读了《贵州省医学会专科分会委员会的组成、条件和任期》及《专科分会委员会委员推荐、选举办法》，并主持到场委员举手表决，选举出第一届委员会组成人员。

贵州省医学会组织与学术管理二部主任张少莉宣读《贵州省医学会关于罕见病分会第一届委员会组成人员名单的批复》，并颁发证书。

罕见病，作为一类发病率低、病情复杂且常常危及生命的疾病，其诊断、治疗及研究在全球范围内都面临巨大挑战。全球已知罕见病约有7000种，虽然每种罕见病的患病人数较少，但总患病人数庞大，对公众健康构成严重威胁。此次大会的召开，旨在搭建一个平台，促进贵州省罕见病防治与研究工作的深入发展。

据了解，贵州目前建成了20家产前诊断机构和200余家产前筛查机构，覆盖全省9个市州88个县，形成了完善的出生缺陷防治网络，为罕见病的诊疗提供了有力支持，特别是在高通量测序等新技术的应用上已走在前列。同时，省内医疗机构持续加强学科建设，培养了一批致力于罕见病研究和诊疗的人才队伍，为患者健康提供坚实保障。

“罕见病发病率虽低，但相应的诊疗的方案不够完善，所以这类病患及其家庭所面临的困难就更为艰巨。”贵州医科大学附属医院党委书记李海洋致辞中表示，贵州省医学会罕见病分会的成立是为了更好地在老百姓疾病诊断治疗上贡献智慧和力量，其最终的目标和任务就是给罕见病患者找到合适的诊疗方案。

贵州省医学会副会长朱光成介绍，省医学会至今共建立了81个专科分会，罕见病分会的成立为从事罕见病的医务工作者、专家们搭建了一个新的平台，也面临着防控、治疗、研究罕见病的艰巨任务。接下来，希望罕见病分会在围绕卫健事业高质量发展、社会事业高质量发展的前提下，积极组织开展多层次、多形式的学术活动。

“贵州省罕见病分会的成立标志着该领域发展的新篇章。这不仅是贵州省在罕见病研究和防治工作中的重要里程碑，也为全国罕见病领域的发展注入了新的活力。我们期待通过紧密的合作与交流，助力贵州在科研、诊疗等方面快速发展，提升罕见病患者的生活质量，为领域内的突破性进展贡献力量。”中华医学会罕见病分会秘书长田庄虽未至现场，但仍向贵州省罕见病分会的成立表示热烈祝贺。

在随后的产前筛查及诊断技术交流会上，来自全省各地的医学专家、学者和医务人员围绕罕见病的诊断、治疗及产前筛查技术进行了深入的交流和探讨。他们分享了各自在罕见病研究领域的最新成果和临床经验，为推动贵州省罕见病防治工作提供了宝贵的建议和参考。

此次大会的成功举办，不仅为贵州省罕见病防治工作注入了新的活力，也为全国罕见病领域的发展提供了有益借鉴。未来，贵州省医学会罕见病分会将继续发挥平台作用，加强学术交流与合作，推动罕见病相关知识和诊疗技术在贵州的传播和应用，为罕见病患者提供更加优质、高效的医疗服务。

同时，贵州省医学会罕见病分会也将积极倡导社会各界关注罕见病患者群体，提高公众对罕见病的认识和了解，为构建健康、和谐的社会环境贡献力量。