【南方会2016】庄建：十三·五期间先心网有五大任务

广东省人民医院在先心病防控领域一直走在国内的前列。庄建教授自2004 年主导启动建立广东省先心网以来，动态监测广东省先天性心脏病的发病状况及危险因素至今，经过十几年的发展历程，规模不断壮大，在先心病防控研究领域做出了诸多成果。

庄建 教授

“广东先心网的建立为先心病系统防治提供了一个平台，由政府支出，大医学中心牵头，面对基层医院的三级防治模式，覆盖人群广，效果显著，庄建教授强调。

庄建表示，在过去的十二·五期间，先心网完成了很多重要的工作，包括进一步完善先心病监测网，在基层、社区医院推广应用胎儿复杂性先心超声筛查诊断技术，提高诊断准确性和检出率、复杂先心病危重病例的转诊和急诊治疗优化路径以及产前产后一体化诊断治疗技术。

庄建介绍，目前，先心网已全部覆盖广东省21 个地市，目前共有39 间协作单位。十几年来，先心网内先心病检出率逐年升高，先心网共监测102 2196 例围产儿，先心病检出率达10‰左右。

他着重强调，从先心网得出的数据看，先心病的诊断时间构成较10 年前有显著变化，在2004 年，仅21.6% 的先心病可在出生后1 周内诊断出，而在2012 年，80% 的先心病可以在出生后1 周内确诊（图1）。

图1  近10 年来先心网内先心病诊断时间构成变化趋势

在先心病危险因素研究- 病例对照研究方面，庄建教授指出，先心网已配对6604 多对病例—对照，前期主要分析了广东省内先心病发生的危险因素。他们发现，流动人口、家庭收入低、父亲饮酒与被动吸烟有协同作用，能增加被动吸烟对先心病发生的不良影响，其中父亲饮酒对被动吸烟的协同作用是最强的。

他们还显示铅和镉与总先心病或不同亚型先心病发病正相关，而硒可能有保护作用。他们完成了三个基地的出生队列研究，目前数据正在整理中。

而在产前产后一体化诊疗模式探讨工作中，他们建立了胎儿心脏病多学科合作的产前产后一体化诊疗模式，完善规范了围生期及新生儿期的先天性心脏病救治绿色通道。

庄建教授介绍，近期，广东省人民医院还牵头起草制定，广东优生优育协会颁布了《广东省胎儿心脏病超声检查技术规范》和《广东省胎儿先天性心脏病产前咨询规范》，同时建立专门的母胎医学中心，并在网络内开展了胎儿心脏病产前筛查研究。

2015 年初，先心网陆续启动胎婴儿先天性心脏病筛查及随访工作方案，参加单位为先心网内已建立产前筛查诊断技术的5 家医院（东莞厚街番禺何贤医院，番禺中心医院，中山博爱医院，珠海妇幼保健院），入选单位内所有产检的孕妇及其子代，研究贯穿产前至产后一年，在胎儿和新生儿中进行先心病筛查，多科室协调计划两年共入选2~2.5 万名孕妇，每单位需要完成的工作任务量是5000~8000 例，至今已经入选万余例胎儿。

“预计从这些随访数据中我们可以获知胎儿中发生先心病的情况、经过产前诊断的先心病的妊娠结局、新生儿中发生先心病的情况、现阶段产前诊断的准确率以及经过产前诊断的婴儿的围产期处理和长期预后”，庄建表示。

近年来，课题获得多项国家级项目资助如国家十二五计划课题、国家自然面上项目、国自然重大项目、国家973 项目横向合作。课题组完成的多项研究成果用于共识和指南的制定，对于改善临床实践有重要的意义。已发表和待发表的研究论文有23 篇。

对于未来先心网的发展以及先心病的防控策略，庄建有很多想法，他介绍到，在未来的十三·五期间，先心网要重点完成五大任务：开展常见5 类重大出生缺陷的监测及出生结局登记：在先心网前期基础上，继续监测孕产妇- 胎婴儿50万例，登记网络内发现的5 类重大出生缺陷（先天性心脏病、唇腭裂、神经管畸形、脑积水和智力障碍）及其转归，监测总的及各种出生缺陷发生的年度趋势。

开展常见5 类重大出生缺陷的危险因素研究：在网络内出生缺陷监测的同时，以先心病的病例对照研究为范本，同时开展其他几类重大出生缺陷（唇腭裂、神经管畸形、脑积水和智力障碍）的1:1 配对病例对照研究，填写缺陷儿、对照儿登记表，记录潜在危险因素的暴露情况。

加强先心病的随访：随访与登记同样重要！现行国际上对先心病的监测大多数都集中于新生儿，对出生后的儿童的资料甚少。美国一些出生缺陷网络研究发现，病人通常没有被告知随访的必要。

一项研究显示，63%成人病人超过两年没有保健，这些病人更倾向于需要行急诊心脏治疗。美国近年已经呼吁研究人员，追踪监测先心病的流行病学情况，促进有关先心病病人诊断的研究，并确定这类病人对社会卫生资源的需求。

庄建强调，先心网内今后要长期随访先心病病人并收集以下信息如目前状况、生存状况、并发生发生情况、卫生保健服务使用情况等。产前产后一体化诊疗模式效果的评价：在先心网内，在产前筛查和诊断的基础上，对CHD 胎儿给予科学的产前咨询和干预，并对围产期的诊疗做好预案，结合对先心病的随访工作，综合评价产前产后一体化诊疗模式给患儿预后以及对家庭和社会经济负担的影响。

建立先心病样本库，探讨发病机制：在整个先心网络内，挑选3~5 家医院建立出生队列人群，进行疾病监测，危险因素调查，并收集病例和对照的生物标本（包括孕母和胎婴儿标本），进行环境- 遗传因素交互作用对先心病发生的影响及机制研究。

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